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23 Conversaciones sobre curación de lesiones musculares con células madre

  1. Espero la cura con muchas ancias .

    La pregunta es para cuando estará la cura ?
    Espero que pronto ruego a dios que de la inteligencia para que inventen una cura completa .

    Ya casi lo tienen solo un poco mas y ya estará pero porfavor pronto ya no puedo mas.

    Vivir con esta enfermedad es algo casi imposible a veces pierdo la esperanza pero luego recapacitó y se que algún día no muy lejano se creara esta cura .

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  2. Hola tb tengo disferlinopatia m gustaria comunicarm con gent d chile

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    • Yo padesco de distal de miyoshi y me cuesta subir escaleras,correr,saltar y movilizarme rapido.
      Estube tomando por 1 año y 1/2 corticoide , tome hasta 75 ml diario y no surgio efecto ademas con electroterapia y ejercicios 3 veses por semana por 6 meses.
      Me gustaria comunicarme con gente que este en esta situacion para poder conversar .

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  3. También tengo una disferlinopatía. Quisiera saber si alguno ha sido tratado con terapia a base de hormona de crecimiento GH

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  4. hola me gustaria encontrar la cura mi mi enfermedad mi enfermedad es falta de hormonas de crecimientos es decir que aumento de tamaÑo lentamente

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  5. mi hijo de 10 años padece distrofia muscular miotonica tipo 2, me gustaria tener mas informacion sobre los avances de las investigaciones con celulas madre, para su tratamiento

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  6. Tengo distrofia muscular de cintura. Si bien aún oficialmente no está declarada la cura ¿existen tratamientos experimentales con humanos que aunque no den seguridad de cura, al menos se intednta? De ser así me gustaría probar alguno. Espero respuesta

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    • hola me llamo Manuel soy de Ibiza y hace 20 años que también padezco de una enfermedad muscular de cinturas, actualmente para moverme un poco necesito de silla de ruedas, si algun día te apetece charlar muchas gracias saludos

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    • hola maria me gustaria contactarte para hablar de esta enfermedad ya que mi familia tambien la padece.saludos

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  7. Hola mi caso es un Charco Mary too deseo mas información del tratamiento para recupera masa muscular porque yo ya he perdido mucha, estoy interesado en adquirir MK-677 soy una persona de 60 años; y se me dificulta mucho caminar , veo como mis piernas y brazos cada dia se tornan mas delgado debido a la perdida de musculo, incluso en mis manos se puede observar la falta de musculatura, estoy desesperado, se dice que mi problema no tiene cura pero creo que si existe un medicamento que regenera la masa muscular podría probarlo y así ayudar tambien a mi familia ya que existen varios miembros de mi familia que tiene este padecimiento.

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    • hola yo tengo dm genee tica o hereditaria pero solo 2 casos en mi familia, me interesa conevrsar con mas persona con algo similar, gracias

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  8. yo tengo una distrofia muscular llamada disferlinopatia… la mia es de avance lento.. tengo 26 años y tengo problemas para subir y bajar escaleras, saltar, correr, no puedo pararme en puntas, etc… se que aunque avance lento, avanza de todos modos y que algun dia estare en una silla de ruedas.. espero que la ciencia siga encontrando nuevos metodos y puedan encontrar una cura pronto :)

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    • Hola amigo-a tu enfermedad es muy igual o muy parecida a la mia por lo que cuentas estás contando mi enfermedad hace unos años, bueno si te apetece hablar ya tienes mi correo recibe un cordial saludo. Gracias

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      • No aparece tu correo y soy amigA jeje puedes buscarme en facebook christhyl ceriche

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    • hola me gustaria saber a que edad notaste tu enfermedad y que tan grave era, que tan rapido es su desarrollo.

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      • Hola Jairo, a mi me empezó como a los 14 años. Me inscribí a basketball y comencé a caerme cuando corriamos. Después el avance fue progresivo y lento. Me empezó a costar subir escaleras, cuando me caía o me agachaba me caía de forma violenta y después al tratar de pararme no lo podía hacer sola a menos que alguien me ayudara o me afirmara de algo. Mi mamá me llevó varias veces al médico y le decían que era falta de vitaminas, de hierro y un sin fin de cosas que no ayudaban en nada. Después como a los 23 años se puso más grave. Ya no podía correr, lo lograba unas cuadras y después me comenzaba a caer, ya no podía saltar, me comenzó a costar bajar las escaleras también y subirlas se me hizo más difícil. Mi mamá me llevó a un kinesiólogo en la católica. Decidieron hacerme una prueba de CK (Creatina kinosa) y el resultado fue más de 3 mil y lo normal era hasta 150 creo. Ahí notaron que tenía un alto nivel de destrucción muscular. Me mandaron a hacerme una electromiografía, me hicieron una biopsia y me diagnosticaron la distrofia muscular tipo limb girdle 2B o también llamada disferlinopatía. Ahora tengo 30 años, no puedo saltar, ni pararme en puntas, aun camino, pero enchueco el pie derecho y bloqueo la rodilla a veces. Subir y bajar escaleras solo apoyandome de algo, lo mismo al pararme. Estuve en tratamiento con esteroides por 6 meses, pero cuando fui a canadá, el neurólogo de allá me dijo que parara debido a los beneficios vs los efectos secundarios. Habia subido de peso, me daban ataques de ansiedad y más que mejoras sentía que me costaba más movilizarme. La kinesioterapia tampoco ayuda mucho la verdad, hago diariamente ejercicios en mi casa y en marzo tengo hora con un nuevo neurólogo. Espero esta información te sirva. La progresión de la disferlinopatia es diferente en cada paciente

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    • hola christhyl, no te preocupes lucha por tus sueños, a mi me la descubrieron hace poco y tengo 49 años me case a los 26 y tengo dos hermosos hijos de 19 y 22 años a mi los medicos me decian que no me podia casar etc sigue adelante, en el momento sigo caminando con ayuda de caminador, no te desmotives a tu edad sentia exactamento lo que tu manifiestas. trata de llevar una dieta sana y una vida muy tranquila y con mucho amor a Dios

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      • Hola, muchas gracias. Ahora tengo 30 años y aun puedo caminar por mi misma y llevar una vida normal. Se me ha hecho mas dificil subir escaleras y creo que pronto tendre que empezar a usar un baston. Chile es un pais dificil para tener una discapacidad fisica, sobre todo con el transantiago. Ya he viajado 3 veces a Canada, a trabajar y conocer. Este año encontre un trabajo estable de recepcionista bilingue y comienzo a estudiar en las tardes gestion financiera. La disferlinopatia es una distrofia de avance lento y se manifiesta de forma diferente en cada paciente. El 5 de marzo tengo hora con el doctor Jorge Bevilacqua, doctor de la Universidad de Chile que se especializa en este tipo de distrofias. Atiende en la Chile y en la davila por si a alguien le interesa. Muchas gracias por tus palabras Angela y espero sigas bien ;)

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  9. serviría para la distrofia de cintura tipo 2b Disferlinopatía

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    • Hola yo igual poseo una disferlino………. soy de chile te dejo mi nombre romina flores lara me puede ubicar en facebook a romisolflo agregando hotmail

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      • hola amiga me llamo Manuel tengo 34 años mi enfermedad parece muy igual, si algún día usted quiere hablar estoy disponible

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    • ES LO MISMO TAMBIEN MIOPATIA DE MIYOSHI, ESTA DISTROFIA ME DA A IMPRESION ES MUY BENIGNA

      ANGE
      Asa

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  10. Para cuando estara lista la cura o el tratamiento contra la distrofia muscular?

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