Comenta, opina, pregunta sobre avances en estudios del síndrome de prader-willi

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Escribe tu respuesta para que todos podamos aprovecharla.
Sólo se publicarán las respuestas adecuadas, aquellas que se salgan del tema serán eliminadas, así; como los mensajes promocionales, los que puedan afectar a derechos de terceros, que vulneren las leyes o que contengan demasiados errores ortográficos.

14 Conversaciones sobre avances en estudios del síndrome de prader-willi

  1. Hola yo tengo mellisas de 2 años y 8 meses una de ellas tiene prader willi y ayer7/11/2013 su pediatra me dijo que si seguia engordando tendriamos que recurrir a la mochila de oxigeno,ella no camina le cuesta le compramos el caminador y lo intenta pero da dos pasos y se cansa asta ahora no a tenido q tomar hormonas de crecimiento porque dicen que va bien yo quisiera saber si hay algo para q ella deje de engordar tanto y de que sus musculos se afirmen tiene hipotonia.Bueno seguire luchando y buscando lo mejor para Lil

    Responder

  2. Soy mamá de Raúl, un adolescente de 14 años con Prader Willi. Somos chilenos y estamos viviendo la etapa más difícil del síndrome en cuanto a comportamiento; sin embargo, tenemos un equipo médico fantástico que conoce mucho del tema y constantemente nos han ayudado a ir resolviendo los temas que se van presentando. Gracias a Dios mi hijo no tiene retraso mental, desde el principio ha sido un caso bastante atípico de Prader, tal vez también ha influido la estimulación temprana y el apoyo incondicional de la familia cercana.Actualmente Raúl pesa alrededor de 85 kg. , está recibiendo la hormona del crecimiento por lo cual su estatura es de 1mt y 65cm.Tenemos bastantes problemas en relación a la conducta y está medicado en este aspecto. Mi intención al escribir es darles la mano a la distancia y que sepan que en cada rincón de este mundo hay familias como la nuestra que tiene este gran desafío por delante. Disfruten los momentos de alegría que les den sus hijos y como leí por ahí: a veces nacen hijos “maestros” que nos vienen a enseñar un amor más incondicional que el que normalmente tienen los padres. Somos todo para ellos, el mío no concibe la vida sin sus padres y nosotros obviamente tampoco sin él. Seguramente, sufren y van a sufrir mucho más pero no se rindan, si nos tocó más difícil hay que aprender a vivir el día a día, “el presente” el regalo de la vida.
    Un abrazo afectuoso de una madre chilena.

    Responder

    • Hola, me ha llegado al corazón sus palabras, mi bebé tiene dos meses de vida y tiene detectado este dichoso síndrome, somos de España y no sabemos si tiene o que grado de retraso mental tendrá, ella cada día se mueve un poco más, ya toma bien los biberones de leche. Aunque hasta ahora se alimentaba por una sonda nasogastrica y poco a poco va levantando la cabeza. Muchas gracias por esas palabras tan bonitas. Espero que les vaya bien y que mejore el comportamiento de su hijo. Mucho ánimo y besos desde España.

      Responder

  3. soy de caracas,Venezuela tengo una niña de 10 años con este sindrome ahora le van hacer las pruebas para confirmarlo.. pero todos sus sintomas cursan con esta patologia,,,,aqui en venezuela creo q no existen fundaciones q apoyen este sindrome,,,,,y tampoco se sabe mucho de el por los momentos estoy preparando un triptico con informacion sobre lo q es prader Willi para hacerselo llegar a mi familia… me gustaria ayudar mas a mi niña ya q esta pesando 80 kg…

    Responder

    • HOLA, soy venezolana al igual que tu mi hijo tiene 12 anos y tiene prader willis, en venezuela recorri cada rincon en todos lados me davan diagnosticos diferentes desde autismo hasta distrofia muscular deformantes, en venezuela ubica al dr marcos gudino el fue el unico que clinicamente sospecho del sindrome, me mude a italia con mi chamo de 6 anitos que pesava 50 kilos con 1,10 (super obeso y chiquito) aqui le hicieron la prueba genetica y fue diagnosticado, son casi 6 anos que esta en tratamiento con la hormona de crecimiento, terapias fisicas y psicologicas ahora mide 1.50 y pesa 50 kilos esta en los rangos normales…. te recomiendo busques informacion yo tube que mudarme de venezuela porque la hormona de crecimiento era super costosa y no la llevavan a venezuela… espero ser de ayuda por cualquier duda escribeme violeta maria abate rivero es mi facebook…

      Responder

    • Gracias a Dios! Por fin se de alguien que tenga alguna informacion sobre el tema. Mi hijo menor de casi 11 años presenta casi todos los sintomas del sindroma. Tambien somos venezolanos pero ya hace mas de 3 años salimos del pais a otro, donde tampoco pudieran tratarlo. Con estos datos voy a poder llevarlo para verificar si es cierto lo que sospechamos, porque supimos del sindroma gracias a que mi mama vio un programa de television por cable, donde documentaban y compartian testimonios sobre el tema. Ella me lo compartio y estamos cerca de España, donde si funcionan varias asociaciones dedicadas al sindrome, pero debo corroborar cientificamente el diagnostico para poder unirme. En Venezuela habra algun lugar donde puedan practicarle la prueba genetica al niño?

      Una vez mas gracias por compartir, ha sido un verdadero desafio para nosotros levantar a nuestro hijo, porque hasta hoy nadie jamas acerto el diagnostico y porque el no ha desarrollado su habla apropiadamente y presenta un retraso moderado porque tiene problemas de aprendizaje. En fin, al menos ahora hay una luz en el camino! Dios les bendiga!

      Responder

  4. Hola buenas noche mi nombre es leida marin y vivo en venezuela me interesa mucho el tema sobre el sindrome de prader willi ya que tengo un hijo que presenta algunas de estas caracteristica. mi hijo tiene 5 años pero aun no le hemos hecho la prueba para saber si es cierto q la tiene, porfavor ayudenme si tienen informacion de donde hacen estas pruebas para realizarcelas mi correo es leidamarin_16hotmail.com porfavor cualquier informacion envieme informacion a este correo. de todo corazon espero me ayuden. que tengan feliz noche

    Responder

    • leida buenas noches

      yo vivo en colombia y tengo un hijo con este síndrome . la prueba se la hacen en la universidad de antioquia UBICADA EN MEDELLIN

      Responder

  5. Tu website es grandioso, gracias por compartir esta interesante informacion!

    Responder

  6. Gracias, Daniel

    Responder

  7. :shock: modificar, cambiar… los comentarios, de otras personas es falta de rigor y ética, que pena!

    Responder

  8. Agradecemos la difusión, información y conocimiento que se pueda dar a esta patologia poco frecuente y desconocida (S. de Prader-Willi), sin embargo:

    “Científicos australianos han curado ratones de la enfermedad muscular que causa el denominado Síndrome de Prader-Willi”

    es una forma de ver las cosas que dista de nuestra realidad.

    Otra es: Falsedad informativa o incompetencia periodística Blog Prader-Willi, Mayo 2009. :arrow:

    Responder

    • Fernando el enlace que incluiste en tu comentario daba error, si quieres que lo incluya publícalo de forma correcta o envíalo usando el formulario de contacto con gusto lo agrego. :!:

      Responder